LA MATERNITÉ CE LONG FLEUVE PAS SI TRANQUILLE

Devenir mère est sans nul doute la chose qui a le plus chamboulé ma vie. Donner la vie est un sentiment si puissant qu’on ne peut pas être la même personne après cela. Si pour beaucoup de femmes c’est un moment heureux pour certaines les choses ne sont pas aussi simples. J’ai découvert que la maternité était loin d’être un long fleuve tranquille.

Ma première expérience en tant que mère a commencé en 2010 quand j’ai eu mon premier enfant. Au cours de cette grossesse, j’ai fait face à la douleur de voir son enfant malade.

Je vais vous raconter l’histoire de la grossesse de mon fils, une parenthèse de ma vie que je ne souhaite à personne de vivre.

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L’ÉCHOGRAPHIE DES 22: UN JOUR INOUBLIABLE

Tout a commencé le jour de la fameuse échographie des 22 semaines. Celle que la plupart des parents (surtout les futures mères) attendent avec impatience, celle où on vous annonce le sexe du bébé. Je me rappelle comme si c’était hier. Ce 4 janvier 2010 restera à tout jamais gravé dans ma mémoire. J’ai appris ce jour là que mon bébé avait une malformation cardiaque.

Au début, les médecins ont parlé d’une asymétrie des cavités cardiaques (désolée pour le terme médical, il va y en avoir beaucoup dans cet article). Pour faire simple, les deux parties du coeur de mon bébé n’avaient pas la même taille, l’une était plus grande que l’autre. À partir de là j’ai subi plusieurs examens pour établir le diagnostic exact.

J’ai d’abord été dirigée vers l’hôpital où j’ai vu un cardiologue pédiatrique qui a confirmé le premier diagnostic. Il a ensuite littéralement passé au crible mon bébé. A la fin de cette échographie poussée, il m’annonce que l’épaisseur de la nuque de mon bébé est trop importante (la clarté nucale en jargon médical) et qu’il soupçonne une trisomie. Il me recommande une amniocentèse en m’expliquant que c’était le seul moyen de savoir si mon bébé était atteint de trisomie. Mais cet examen comporte un risque puisqu’il consiste à prélever le liquide amniotique à l’aide d’une seringue. Il y a donc clairement un risque de fausse couche.

Ne voulant pas faire ce choix trop rapidement et compte tenu des risques, j’ai demandé un second avis médical. Le second médecin a confirmé les craintes du premier.

Mon mari et moi avons dû prendre une des décisions les plus difficiles de notre vie. Nous avons accepté de faire cet examen. Pendant l’amniocentèse je ne faisais que penser à mon bébé, à ce qu’il ressentait. Je n’arrivais pas à croire que cela était en train de m’arriver.

J’ai ensuite attendu une semaine pour avoir les résultats. Les médecins m’ont mise en arrêt maladie avec obligation de rester allongée au maximum afin de prévenir une éventuelle fausse couche. Ils m’ont demandé de faire attention au moindre écoulement et de me rendre aux urgences au moindre doute. Autant vous dire que j’ai passé la semaine à guetter la moindre petite chose et surtout je m’assurai que mon bébé bouge régulièrement.

Heureusement pour moi, j’ai pu compter sur le soutien de mon mari et surtout sur la présence ma mère qui est venue passée ces quelques jours avec moi. Je ne la remercierai jamais assez pour cela!

6 jours plus tard….les résultats étaient enfin là: mon bébé n’avait pas de trisomie mais avait bien une malformation cardiaque.

Jusque là, je ne savais pas exactement de quoi souffrait mon bébé.

LE DIAGNOSTIC ET LE SUIVI MÉDICAL

J’ai ensuite été orientée vers un cardiologue pédiatrique de l’Institut de puériculture de Paris (IPP, qui a malheureusement été fermé depuis). Quelques jours plus tard, le verdict tombe: mon bébé a une coarctation de l’aorte. Cela signifie que son aorte a un rétrécissement qui empêche le sang de circuler correctement.

Le médecin qui suivait mon fils m’a expliqué qu’il s’agissait d’un cas assez simple en cardiologie pédiatrique. Et même si je ne le voyais pas comme cela à ce moment précis, il s’est avéré qu’il avait raison. J’ai par la suite vu des enfants avec des malformations cardiaques tellement compliquées, que j’étais presque contente que mon fils n’ait qu’une coarctation de l’aorte.

À la suite de cela, j’ai vécu une grossesse plus ou moins calme car mon bébé grandissait bien mais je devais être suivie par des cardiologues spécialisés à l’IPP et mon dossier de maternité a été transféré à l’hôpital Necker (hôpital des enfants malades).

1 mois avant le terme présumé de la grossesse, j’ai eu des rendez-vous réguliers à Necker pour évaluer la nécessité de déclencher l’accouchement. Les médecins ne voulaient pas que j’accouche ailleurs car mon bébé devait être pris en charge immédiatement après l’accouchement.

Le 7 mai 2010, je me suis rendue au rendez-vous comme d’habitude, avec ma valise de maternité. Pendant le monitoring, le coeur de mon bébé s’est arrêté quelques secondes puis est reparti. Il a fait cela plusieurs fois de suite.

UN ACCOUCHEMENT SOUS HAUTE TENSION

Les médecins décident de déclencher l’accouchement car mon bébé fatiguait. Il était 15 heures. Le problème avec les déclenchements est qu’en général le travail est plus long. Même après que la poche des eaux ait été rompue, mon bébé ne se décidait toujours pas à venir. Ce n’est que vers minuit que le col s’est assez dilaté et que mon bébé a commencé à descendre dans le bassin.

On m’a donc installé pour commencer à pousser mais son coeur s’est à nouveau arrêté. Ni une ni deux, la gynécologue obstétricienne décide de me faire une césarienne d’urgence.

À 00h35, j’ai entendu les cris de mon bébé, mon petit ange que j’avais tant attendu. Je l’ai vu quelques secondes puis il a été dirigé vers le service de cardiologie pédiatrique. J’ai su quelques jours plus tard qu’on lui avait donné de la morphine pour soulager ses douleurs.

Le lendemain après-midi, j’ai pu enfin le tenir dans mes bras. Je me souviendrai toute ma vie de son petit corps plein de fils et de perfusions. Mon cœur de mère était partagé entre bonheur et angoisse.

L’OPÉRATION ET LA NOUVELLE VIE À 3

6 jours plus tard il a été opéré de l’aorte. Les jours qui ont suivi, j’ai séjourné à la maison des parents (construite grâce aux pièces jaunes), dans l’enceinte même de l’hôpital. Je peux vous assurer que c’était un soulagement pour moi de pouvoir être près de mon bébé et de ne pas avoir à faire les trajets depuis chez nous avec les douleurs de la césarienne. De toutes les façons je pense que je serai devenue folle si j’étais rentrée chez nous sans mon bébé. Son petit berceau pour le cododo était installé tout près du lit je n’aurais certainement pas supporté de le voir vide. Bref tout cela pour dire que la maison des parents a été d’une vraie aide tant physique que psychologique. C’est un beau projet associatif à soutenir. Ce que je fais depuis 10 ans maintenant !

15 jours après l’opération, nous sommes rentrés chez nous pour commencer notre vie de famille à 3.

Pendant presque 3 mois mon bébé a pleuré des heures entières. Il ne dormait que dans les bras. J’ai passé des nuits entières assise avec lui dans les bras pour lui permettre de se reposer et de s’apaiser. De nombreuses personnes me conseillaient de le laisser pleurer mais je ne pouvais pas m’y résoudre!

C’était mon bébé et mon instinct de mère me dictait de ne pas le faire.
J’ai donc acheté une écharpe de portage et un porte bébé . Et j’ai porté mon bébé pendant la journée pour pouvoir vaquer à mes occupations, son petit corps blotti contre le mien.

Je lui parlais tous les jours lui rappelais combien j’étais heureuse qu’il soit là avec nous et en bonne santé.
Puis au fil des semaines, mon bébé s’est apaisé, il a fait ses nuits à 3 mois. Et nous avons pu enfin envisager l’avenir de manière plus sereine.

Je vous parlerai peut être des années qui ont suivi, de tous les problèmes de santé qu’il a eu par la suite, des opérations qu’il a dû subir, liés ou non à ce début de vie difficile mais je ne veux pas m’arrêter à cela. Je préfère voir les choses du bon côté.

Aujourd’hui mon fils va bien. C’est un garçon sensible, avec un super esprit créatif, plein de vie et qui a le coeur sur la main. Il a un suivi cardiologique régulier et je sais qu’il existe un risque que cette malformation se reforme à nouveau. Les médecins m’ont prévenu que cela n’était pas impossible.

Nous savourons le bonheur et la chance que nous avons eus. Même si une partie de moi s’est longtemps demandée pourquoi cela nous arrivait et ce que j’avais fait ou pas fait pour que mon bébé ait ce problème.

Cet article est beaucoup plus long que je ne le pensais, il faut croire que 10 ans après, j’avais besoin de mettre des mots sur ce que j’ai vécu.

Je le dédie à toutes les mères ou futures mères qui traversent des moments difficiles. Ne baissez pas les bras et profitez de chaque jour pour donner le maximum d’amour à vos enfants.

À bientôt

Anna